2 avril: Journée internationale de sensibilisation à l’autisme

L’autisme, je ne sais pas comment en parler, je bafouille, je m’exprime mal, j’ai peur de dire des mots à ne pas dire, je ne sais pas quels mots prononcer… non pas que l’autisme me mette mal à l’aise, que les enfants me troubleraient parce que non en fait, non, je les comprends, je les connais, leur monde je le connais. Je connais ces situations où l’on se sent perdu face aux autres, où l’on sent que les mots choisis n’étaient pas les bons, qu’on était encore juste à côté. Le regard des autres qui nous fait comprendre qu’on s’est encore trompé, qu’on a mal analysé malgré les efforts, que notre émotion n’est pas adaptée, qu’il fallait se taire. Ces moments où l’on sent que notre interlocuteur n’est pas naturel, que la conversation n’est pas vraie, mais que tout le monde fait comme si. Pourquoi demande-t-il comment je vais s’il s’en moque? Ha oui, je ne dois pas le dire, désolée, je ne savais pas…

Alors moi je ris, je ris des conversations ratées, je ris des malentendus. Je ne ris pas pour me cacher mais parce que ça me fait rire, c’est la voie que j’ai choisie. Alors je m’amuse beaucoup, je suis un peu farfelue. Bon, j’ai aussi appris à force d’observations et de questions aux personnes de confiance les règles sociales, alors je les applique de mon mieux. Je vois encore l’agacement chez certaines personnes mais ce n’est pas grave parce que nous n’aurons jamais de vraie relation et puis tant pis. Et je vois surtout des visages radieux, des sourires, du partage, de la joie.

J’ai trouvé le métier qui me convient, j’ai trouvé ma place dans ce monde. Je travaille avec les enfants que je comprends, ils apprécient mon honnêteté, mon naturel et mon rire. Et je peux partager avec eux mes passions, tous ces sujets que j’ai rencontrés dans ma vie et qu’il ‘a fallu connaître jusqu’au bout des ongles. Je crois que mon goût immodéré pour apprendre, connaître tous les détails d’un sujet (préhistoire, mythologie, couture, astronomie…) est communicatif. Je suis si heureuse de cette place que je me suis trouvée, de ce travail que je me suis créé. Je peux aider des enfants en les acceptant juste comme ils sont dans un espace de vraie liberté. Je connais l’embarras dans lequel on peut être à cause d’une odeur désagréable, d’une chaise bancale, d’un bruit persistant, d’une lumière clignotante alors j’adapte l’environnement pour les enfants qui y sont sensibles. Je fais tout pour que chacun soit accepté comme il est, et je crois pouvoir dire que ça marche.

Et puis je suis tombée sur cette vidéo partagée sur la réseaux sociaux par une amie et qui explique si bien ce qu’est l’autisme. Couper les cheveux de son fils qui est vécu comme une violence (jusqu’à trouver la bonne coiffeuse qui saura écouter, parler, attendre), le bruit des motos, le sèche-main dans les toilettes publiques, et entendre sans cesse qu’il est dans la lune, qu’il ne regarde pas sa maîtresse dans les yeux, qu’il se roule par terre et que c’est quand même bizarre à son âge, qu’il rit dans des situations qui n’ont rien de drôle… et sentir sa solitude, le harcèlement dont il sera victime (parce qu’il est bizarre quand même). Et puis à un moment une psychologue se tourne vers moi, la maman que l’on accuse de trop le couver (ou pas assez j’imagine), d’avoir une relation trop fusionnelle, alors on essaie de se séparer, de le laisser se débrouiller, et on le regarde souffrir et on souffre. C’était il y a longtemps, et on ne parlait pas de TSA, les autistes étaient dans des instituts, ne communiquaient pas du tout. Il n’y avait pas de degrés différents, de troubles plus « légers », juste un lourd handicap ou rien. Alors pas de diagnostic, juste un regard, ou ce mot autisme qui est dit tout bas vite fait, mais non peut-être pas, parce que quand même il parle avec les autres…

Maintenant on se fait des gros câlins un peu bancals qui font rire son papa, entre gens bizarres on fait ce qu’on peut. Une enfance, une adolescence sans se mettre en colère, ça il ne sait pas trop le faire. Il analyse toutes les situations avec sang froid pour répondre au mieux aux attentes, c’est sa façon d’interagir maintenant. Mais il est cool, il assume et joue de son excentricité comme je l’ai fait en mon temps. Un jour on passe de « tu es trop bizarre, je ne joue pas avec toi » à « t’es bizarre, j’adore, t’es trop cool, viens on va traîner ensemble ».

Et voilà je ne sais pas si j’ai bien fait de me confier ainsi, ce n’est sans doute pas hyper correct socialement, mais ce n’est pas grave, les personnes qui liront ne sont pas bien nombreuses de toute façon. Mais pour tous ceux qui souffrent ou ont souffert je voulais juste dire qu’on vit bien, qu’il y a de la place pour eux, et que vraiment, vraiment, tout ira bien. Comment accepter les autres si on ne s’accepte pas soi-même?

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